Bij mijn echtgenote, Gerda werd de ziekte van Parkinson vastgesteld op 44 jarige leeftijd. Door aangepaste medicatie bleef dit redelijk goed onder controle en heeft ze nog 15 jaar goed kunnen functioneren en werken. Vanaf toen ging het achteruit en werd de medicatie opgedreven ( ze was zelf testpersoon bij het onderzoek van Prof Christine Van Broekhoven). Bij ons verhuis naar Gerda’s geboortestad Brugge (wij woonden 35 jaar in de Kempen) kreeg ze angsten door de bijwerkingen van de ziekte, namelijk slikproblemen en verstikkingsangsten. Het eerste jaar konden we nog dagelijks gaan wandelen en fietsen en terrassen, maar tijdens de nachten kwamen de angsten en sliep ze zeer weinig. Een uurtje slapen en dan moest ik een uurtje met haar wandelen totdat ze terug een uurtje slapen kon, Enz….. Om de haverklap stonden we terug bij de neuroloog en weer nieuwe pillekes, die ze steeds minder slikken kon. Gevolg opnames in hospitalen, tehuizen, psychiatrie en veranderingen van neurologen. Ten einde raad, na nog een jaartje sukkelen vonden we een fantastische neuroloog, die stilleks aan alle overbodige medicatie afschreef en vooral het vertrouwen van Gerda won. Doch  de bovenvermelde angsten bleven en vooral het slikken ging niet meer. Gerda kon niet meer eten en haar nodige pillen slikken. De neuroloog besloot via maagsondes en de medicatie en vloeibare voeding toe te dienen. Gerda was ondertussen 20 Kg afgevallen en woog voor haar 1M70 nog amper 37 Kg. Hele dagen en nachten had ze zorgen nodig. ‘s Nachts moest ik haar 4 a 6 keer draaien, omdat ze dit zelfstandig niet meer kon. Ook stappen ging moeilijker en moeilijker. Haar onderbrengen in een tehuis was GEEN optie, gezien de eerdere ervaringen en voor haar en voor mij.

Ik stond in voor het huishouden en de voortdurende zorg. Ik sliep gemiddeld 2 a 3  uur per nacht. We hadden gelukkig thuisverpleging en af en toe vrijwilligershulp overdag en soms ook ‘s nachts. Het zware werk woog echter op mij en onze relatie hield gelukkig stand, maar de wrijvingen stapelden zich op, voornamelijk door mijn onkunde en onwetendheid van de zorg.

Toen begin 2014 het vrijwilligerswerk wegviel zijn we overgestapt naar Persoonlijke Assistenten via interim. We hebben daar goede ervaringen mee, maar dit was een peperdure oplossing.

Toen vonden we Zuster in Huis, die inwonende opgeleide zorgverstrekkers aanbood. Het was even zoeken naar het juiste personeel en ook een klein beetje een taalprobleem, maar na een tijdje viel dat allemaal in zijn plooi. Gerda had ondertussen financiële tegemoetkoming van VAPH en we hadden 1 Peroonlijke Assistent gevonden en een taakverdeling uitgewerkt. Waardoor ik toch een hele poos bij Gerda vertoeven kon en de rest met vooral de nachtshift overgenomen werd. Daardoor kon ik het huishouden beredderen en een beetje tijd voor mezelf besteden. Dankzij deze goede zorgen en dank zij de neuroloog kwam Gerda terug op gewicht, kwam er weer vreugde in haar leven (TV spelletjes, gezelschapspelen, stadswandelingen op haar scooter) en kon ik ‘s morgens samen met haar op haar kamer ontbijten. Traagjes stapte ze uit het diepe dal. De angsten ebden weg, ze kon weer stappen met steun, we dansten al eens een keertje, ze snoepte af en toe en ze lachte weer. We zagen de toekomst hoopvol tegemoet DANK zij de steun van de neuroloog, de kinesist, de logopedist, de Persoonlijke Assistent en de inwonende zorgverstrekker. Oef, Gerda kon betaalbaar thuis blijven en het leven werd dragelijk en aangenaam!

Een hartfalen besliste jammer genoeg over de verdere toekomst

Fam. V uit Brugge