Langer thuis wonen met Parkinson
Parkinson is een complexe ziekte met diverse symptomen. De dagelijkse zorg vraagt om een specialistische en deskundige aanpak.
De familie van Gerda uit Brugge vertelt over hun ervaring met de inwonende assistent van Zuster in Huis.
Dag en nacht zorg nodig
“Bij mijn echtgenote Gerda werd de ziekte van Parkinson vastgesteld toen zij 44 oud jaar was. Door aangepaste medicatie bleef dit redelijk goed onder controle en heeft ze nog vijftien jaar goed kunnen functioneren en werken. Vanaf toen ging het achteruit en werd de medicatie opgedreven. Bij onze verhuizing naar Gerda’s geboortestad Brugge (wij woonden 35 jaar in de Kempen) kreeg ze angsten door de bijwerkingen van de ziekte, namelijk slikproblemen en verstikkingsangsten. Het eerste jaar konden we nog dagelijks gaan wandelen en fietsen en terrassen, maar tijdens de nachten kwamen de angsten en sliep ze zeer weinig. Een uurtje slapen en dan moest ik een uurtje met haar wandelen totdat ze terug een uurtje slapen kon enzovoort.
Om de haverklap stonden we terug bij de neuroloog en kregen we weer nieuwe pillen die ze steeds minder slikken kon. Met als gevolg opnames in hospitalen, tehuizen, psychiatrie en veranderingen van neurologen. Gerda kon niet meer eten en haar nodige pillen slikken. De neuroloog besloot via maagsondes de medicatie en vloeibare voeding toe te dienen. Gerda was ondertussen 20 kilo afgevallen en woog voor haar 1 meter 70 nog amper 37 kilo. Hele dagen en nachten had ze zorgen nodig. ‘s Nachts moest ik haar 4 a 6 keer draaien omdat ze dit zelfstandig niet meer kon. Ook stappen ging moeilijker en moeilijker. Haar onderbrengen in een tehuis was GEEN optie, gezien de eerdere ervaringen voor haar en voor mij.”
Betaalbaar thuis blijven wonen
“Ik stond in voor het huishouden en de voortdurende zorg. Ik sliep gemiddeld nog maar twee à drie uur per nacht. We hadden gelukkig thuisverpleging en af en toe vrijwilligershulp overdag en soms ook ‘s nachts. Het zware werk woog echter op mij. Onze relatie hield gelukkig stand maar de wrijvingen stapelden zich op, voornamelijk door mijn onkunde en onwetendheid van de zorg. Toen begin 2014 het vrijwilligerswerk wegviel zijn we overgestapt naar Persoonlijke Assistenten via interim. We hebben daar goede ervaringen mee, maar dit was een peperdure oplossing. Toen vonden we Zuster in Huis, die inwonende en goed opgeleide assistenten aanbood.
Dankzij deze goede zorgen en dankzij de neuroloog kwam Gerda terug op gewicht, kwam er weer vreugde in haar leven en kon ik ‘s morgens samen met haar op haar kamer ontbijten. Traagjes stapte ze uit het diepe dal. De angsten ebden weg, ze kon weer stappen met steun, we dansten al eens een keertje, ze snoepte af en toe en ze lachte weer. Met de inwonende assistent deed zij TV spelletjes, gezelschapspelen en stadswandelingen op haar scooter. Gerda kon betaalbaar thuis blijven en het leven werd dragelijk en aangenaam!
Een hartfalen besliste jammer genoeg over de verdere toekomst. ”
